Neurologista vê possibilidade de tratar autismo antes do diagnóstico: ‘quase uma prevenção’

Quero compartilhar essa matéria cheia de novidades, por Rodolfo Tiengo pelo G1:
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Cofundador do TEAbraço em Ribeirão Preto, Carlos Gadia fala da importância dos sinais de alerta e explica mudança na concepção do transtorno, além de criticar falta de profissionais qualificados no Brasil.

Autismo não é doença. É uma síndrome de origem genética que afeta, em diferentes níveis, a cognição, o comportamento e a interação e que é mais comum do que se imaginava, com a prevalência em uma a cada 59 crianças em países como Estados Unidos e Coreia do Sul, segundo o neurologista Carlos Gadia, um dos maiores especialistas do mundo no assunto.

Em entrevista ao G1, o médico cofundador da Semana Internacional do Autismo (TEAbraço), e que encerra a quarta edição do evento neste sábado (6) em Ribeirão Preto (SP), esclarece as principais mudanças na concepção do transtorno do espectro do autismo (TEA), desafios como a falta de profissionais capacitados nos hospitais e escolas e expectativas em torno das inovações médicas voltadas ao diagnóstico e ao tratamento.

“A ideia é identificar esses sinais de alerta muito precocemente e começar já com o tratamento antes que o diagnóstico de autismo seja feito. Seria quase uma prevenção ao autismo. É nesse caminho que a gente quer entrar: em direção à identificação tão precoce que a gente vai poder prevenir o desenvolvimento do autismo”, diz.

Nascido e formado em medicina em Porto Alegre (RS), foi nos Estados Unidos que o neurologista ficou conhecido como um dos principais nomes no tratamento de autistas. Diretor associado do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center, o neurologista estima ter tratado mais de 9,1 mil crianças em 20 anos de uma carreira que seguiu por acaso e influência do pediatra Roberto Tuchman, considerado um dos maiores pesquisadores do autismo no mundo.

Hoje, além dos atendimentos nos EUA, onde também é professor em diferentes universidades, Gadia atua junto a organizações não governamentais e na realização de eventos como o TEAbraço, tendo em mente que o esclarecimento é o melhor caminho para lidar com a síndrome, que atinge em torno de 2 milhões de crianças no Brasil, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

O neurologista ressalta que uma sociedade cada vez mais conectada às mídias digitais tem tornado a rotina de uma pessoa com autismo muito melhor do que em relação a décadas passadas.

O especialista também enxerga, aos pacientes que chegam à fase adulta como funcionais e independentes, uma mercado de trabalho aberto ao que ele denomina de “ilhas de excepcionalidade”, ou seja, capacidades acima da média em conhecimentos como matemática e física em que, geralmente, autistas se destacam em relação aos demais.

“Existe uma série de coisas que são habilidades especiais que fazem com que elas sejam por exemplo muito interessantes do ponto de vista de trabalho em indústrias de computação que precisam estabelecer programas novos de alta sofisticação”, afirma.

Confira a entrevista com o neurologista:

G1 – Como e por que você começou seu envolvimento profissional com o autismo?

Carlos Gadia – Isso foi na realidade por sorte. Quando terminei minha residência o meu interesse era cirurgia de epilepsia, que não tem nada que ver com autismo. Mas quando voltei de Boston para Flórida acabei trabalhando mais na parte clínica de neurologia e logo depois veio se juntar a nós um outro neurologista que se chama Roberto Tuchman, que se tornou um dos grandes nomes do autismo no mundo. Ele é a pessoa que mais pesquisa autismo e epilepsia. E como ele começou a trabalhar comigo acabei nas horas vagas aprendendo mais sobre autismo e acabei virando um especialista em autismo só de ficar ao lado dele. Hoje basicamente só atendo crianças autistas.

G1 – Por que o autismo é definido como um transtorno de espectro?

Carlos Gadia – O transtorno do espectro do autismo é uma síndrome comportamental, ou seja, é definida por certos comportamentos. Quais são esses comportamentos: déficits de interação social, déficit de comunicação e comportamentos que a gente chama de repetitivos ou estereotipados. A conjunção dessas manifestações comportamentais define a síndrome do espectro do autismo. Ela não é uma doença, é um grupo de sintomas. A razão pela qual se decidiu há cinco anos mudar o nome de autismo para transtorno do espectro foi exatamente para dar uma ideia de que existem dentro do autismo crianças que são muito diferentes. Têm crianças que são severamente afetadas, que não interagem, que não falam, que não têm nenhuma comunicação com o mundo externo, enquanto têm outras crianças que têm algum nível de interação, têm nível de comunicação e que também estão dentro do espectro. Então é pra dar uma ideia de quão grande e variável é a possibilidade das características do autismo.

G1 – A gente poderia dizer que existem dentro desse espectro vários tipos de autismo?

Carlos Gadia – Sim. No passado a gente usava níveis, diferentes níveis de severidade. Costumávamos agrupar as crianças em leve, moderado e severo. Isso até 2013. A partir de 2013 isso foi mudado para o que a gente chama hoje de nível um, dois e três. No nível um são crianças bastante funcionais, no nível três são crianças muito pouco funcionais e o nível dois são as outras crianças que têm diferentes níveis de funcionalidade. O grande grupo do autismo é o nível dois, , são as crianças que no passado eram chamadas de moderados.

G1 – Outras definições como síndrome de Asperger fazem parte do espectro autista?

Carlos Gadia – A partir de 2013, com o lançamento do que a gente chama DSM-5, que é o guia estatístico de doenças psiquiátricas nos Estados Unidos, esses termos deixaram de existir a favor do termo transtorno do espectro do autismo. Hoje em dia não existe mais o diagnóstico de Síndrome de Asperger. Ele foi incorporado pelo transtorno do espectro. Mas para níveis didáticos ainda fica mais fácil falar Síndrome de Asperger, porque a população em geral já ouviu mais falar de Asperger, mas em termos específicos médicos essa denominação já deixou de existir.

O neurologista Carlos Gadia, cofundador do TeAbraço, em Ribeirão Preto (SP) — Foto: Simone Meirelles

G1 – Em um mundo como o de hoje, onde as pessoas são cada vez mais chamadas à comunicação e à interação social, o quão difícil é ser autista? Pesando os avanços nos tratamentos, é mais difícil ou mais fácil ter autismo hoje em uma sociedade que cobra a capacidade de linguagem?

Carlos Gadia – Hoje em dia em relação a 10, 20 anos atrás é muito mais fácil ser autista, primeiro porque existe uma facilidade maior de identificação do transtorno por parte da medicina de família, de primeiro contato. Existe um entendimento maior do transtorno. As próprias famílias estão muito mais informadas a respeito do transtorno. Não é incomum que elas cheguem ao consultório já pensando no diagnóstico e às vezes percebem coisas que os médicos não vão perceber imediatamente. Por outro lado também pelo relativo aumento de acesso a terapias mais especializadas. Outra questão é que, apesar de que hoje em dia somos um mundo mais social, ao mesmo tempo somos um mundo mais digital, então a comunicação através de sistemas digitais de uma certa maneira facilitou a vida dos autistas, porque não exige uma interação social direta com outras pessoas.

G1 – Em que pese essa questão digital, qual é a perspectiva de desenvolvimento pessoal, social e profissional de uma pessoa com autismo? Em que um paciente com o transtorno geralmente se destaca mais que os outros?

Carlos Gadia – A gente fala muito dos déficits relacionados ao transtorno do espectro, mas essas crianças também têm ilhas de excepcionalidades, de capacidades. Essas crianças muitas vezes têm capacidades muito especiais em termos de matemática, em termos de entendimento da física, capacidades de memória muito acentuadas, conseguem memorizar quantidades enormes de informação. Então existe uma série de coisas que são habilidades especiais que fazem com que elas sejam muito interessantes do ponto de vista de trabalho, por exemplo em indústrias de computação que precisam estabelecer programas novos de alta sofisticação e outras indústrias em que sistemas de computação são utilizados. Esses adultos, que eram crianças autistas, se desempenham bem, melhor até que pessoas típicas. Eles podem utilizar essas ilhas de excelência que têm para benefício deles e para benefício da realidade próxima.

G1 – Essa abertura profissional para essas ilhas de capacidade é uma realidade?

Carlos Gadia – É claro que o número de crianças autistas que vão se tornar adultos funcionais independentes é um número muito pequeno dentro da comunidade com transtorno com espectro do autismo, mas esses adultos que se tornam funcionais e que demonstram essas capacidades na realidade são muito procurados principalmente por companhias de desenvolvimento de computação. A Hewlett-Packard, nos Estados Unidos, tem uma divisão só para pessoas autistas trabalharem. Outras companhias têm grupos de estudo de autistas para desenvolver novas tecnologias, então há uma procura, um interesse grande de grandes companhias principalmente da área de informática e computação para esses adultos.

G1 – Essa percentagem de adultos funcionais independentes é pequena em função de diagnósticos tardios ou da falta de tratamento?

Carlos Gadia – É uma combinação de coisas. Por um lado, temos crianças que estão dentro do espectro do autismo que têm capacidade intelectual e cognitiva muito baixa, então essas crianças dificilmente poderão atingir um nível de adultos funcionais independentes. Uma quantidade de crianças que podem atingir esse nível é uma quantidade relativamente baixa. Por outro lado, existem crianças que teriam essa capacidade, mas, pela falta do diagnóstico precoce ou pela falta de terapias adequadas, não chegam a atingir suas capacidades plenas.

G1 – A realidade do diagnóstico e do tratamento em países como os EUA é muito diferente quando comparada ao Brasil? No que nosso país serve de exemplo e no que ele tem a evoluir?

Carlos Gadia – Existe uma falta de recursos muito grande para serem alocados para a questão da pesquisa. Apesar disso, acredito que a qualidade de pesquisa no Brasil é muito boa, considerando todas essas dificuldades que temos aqui de contingência de recursos destinados à pesquisa, a pesquisa que está sendo feita no Brasil é de alta qualidade. Talvez a grande diferença seja em duas coisas: uma, o número de profissionais treinados e capacitados com experiência suficiente para atender esse número enorme de crianças dentro do espectro. A gente no Brasil acredita que seja em torno de 2 milhões, e no mundo todo são 70 milhões. Isso requereria um número muito grande de profissionais treinados e com experiência, só que infelizmente temos no Brasil profissionais de excelente capacitação, mas em número muito pequeno para atender esses níveis de requerimento necessários. Essa é uma diferença. A outra diferença seria na questão escolar. Nos Estados Unidos, a escola pública tem por obrigação prover acomodações para todas as crianças. A escola pública vai ter seus próprios fonoaudiólogos, seus próprios terapeutas comportamentais, fisioterapeutas pra proporcionar algum tipo de adequação a essas crianças. Já aqui no Brasil é muito difícil isso acontecer. Apesar de que todos nós lutamos pela inclusão dessas crianças na escola, a maioria das escolas não está preparada para receber essas crianças. A inclusão não é simplesmente estar na sala com as outras crianças, é estar lá e poder aprender no seu nível de capacidade.

G1 – Ainda falando dessa questão escolar, por que a escola brasileira, inclusive a particular, não está preparada para lidar com crianças com autismo?

Carlos Gadia – A realidade no Brasil em termos de educação, principalmente educação pública, é muito pobre. Não somente em relação a crianças atípicas ou mesmo as crianças típicas, a qualidade de ensino que está sendo desenvolvida nas escolas públicas do Brasil é bastante baixa. Isso é um problema que vai além das crianças do espectro para a população em geral de crianças. Maior ainda a dificuldade é quando se requer profissionais treinados e capacitados para lidar com crianças especiais. Claro que nós temos professores excelentes que fazem além de sua responsabilidade para dar aquele algo mais às crianças, mas isso é uma coisa absolutamente individual. Não existem meios de treinamento adequado eficientes para que essas escolas possam realmente proporcionar um tipo de educação que seria adequada. Isso ocorre tanto na questão da escola pública quanto da escola privada.

G1 – Qual é a importância do acompanhamento da escola dentro do contexto do tratamento médico?

Carlos Gadia – Essa relação entre os professores e a escola e os profissionais de saúde é fundamental para que possa maximizar os benefícios das crianças. A possibilidade de abrir um contato maior entre escola e profissionais de saúde é muito importante e às vezes o que ocorre é justamente o contrário. É uma dificuldade de se conseguir um contato maior dentro desses dois grupos relacionados com a intervenção do espectro do autismo. Em vez de facilitar, a interação às vezes é dificultada por questões burocráticas.

G1 – De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que 1 a cada 160 crianças em todo o mundo tenha TEA.

Carlos Gadia – Na realidade é uma para 59 crianças. Nos Estados Unidos a prevalência de autismo é de 1 para 59 crianças. É que os estudos de prevalência em outros países são muito poucos, mas na maioria dos países em que os estudos foram feitos de maneira semelhante como na Coreia do Sul, no México, na Europa, a prevalência é mais ou menos igual. É do CDC [Center for Desease Control and Prevention] dos Estados Unidos. É um dado norte-americano, feito em contato com escolas públicas dos EUA, mas, de qualquer maneira, se a gente pensar que quando comecei minha residência nos anos 1980, a prevalência era de um para 40 mil, agora estamos falando de 1 em 100 ou 1 em 60. É uma diferença muito grande.

G1 – Essa diferença na prevalência se deu por conta de um aprimoramento da técnica do mapeamento, dos critérios, ou a incidência ficou maior?

Carlos Gadia – Acho que tem os dois aspectos. A grande causadora dessa mudança da prevalência foi a mudança dos critérios de diagnóstico. Na metade dos anos 1990, nós deixamos de falar em autismo como sendo falta de interação social e de comunicação para autismo sendo déficit na qualidade da interação social e da comunicação. Isso foi um tsunami. A gente está falando de ausência total de comunicação e agora estamos falando de déficit na qualidade da comunicação. Isso aumentou incrivelmente a prevalência do espectro do autismo. Essa foi a maior causa da ampliação diagnóstica. A outra coisa é o fato de que hoje existe um conhecimento maior do espectro que possibilitou os diagnósticos serem feitos por profissionais de saúde que antes não eram feitos. No entanto, existe um aumento de mais ou menos 30% na prevalência que não pode ser explicada por nenhuma dessas questões. A gente acredita que esse aumento talvez tenha algum espectro ambiental, que algum fator ambiental esteja associado a esse aumento de prevalência.

G1 – Você já mencionou publicamente que o futuro é o desenvolvimento de técnicas para diagnóstico cada vez mais precoce de fatores de risco. Quais seriam esses fatores de risco? Conhece técnicas que já são capazes de fazer isso?

Carlos Gadia – Fatores de risco na realidade são o que em inglês chamamos de red flags, sinais de alerta. Ou seja, existe uma série de sinais de alerta que, quando presentes na criança muito precocemente, aumentam em muito a possibilidade de que essa criança seja diagnosticada como autista. Por exemplo: a ausência de palavras aos 12 meses de idade, menos de 50 palavras aos 18 meses de idade, ausência de duas palavras juntas aos 2 anos de idade, qualquer regressão, tanto de interação social como de comunicação em qualquer idade. Essas são as que a gente chama de sinais de alerta. A ideia é identificar esses sinais de alerta muito precocemente e começar já com o tratamento antes que o diagnóstico de autismo seja feito. Seria quase uma prevenção ao autismo. É nesse caminho que a gente quer entrar: em direção à identificação tão precoce que a gente vai poder prevenir o desenvolvimento do autismo.

G1 – Hoje qual é a maneira mais eficaz de se diagnosticar e o que tem se desenvolvido de novo?

Carlos Gadia – Ainda existe uma ideia, que se sustentou por décadas e décadas, de que cada criança se desenvolve à sua maneira e que a gente tem que esperar pra ver a que ponto essa criança vai. Há ideias de que meninos, por exemplo, levam mais tempo pra falar do que meninas, tem uma ideia de que a gente pode esperar até os 2 anos de idade para a criança começar a falar. Existe uma série de ideias que são fixadas na nossa mente que vão contra a ideia de identificar sinais de alerta muito cedo. Isso é questão de treinamento dos profissionais de saúde para que isso seja identificado e essas crianças sejam referidas para uma avaliação mais completa.

G1 – E os pais?

Carlos Gadia – Tudo que acontece no mundo em termos de autismo pra melhor em geral acontece pelos pais. Os pais se unem em grandes grupos, em grandes organizações, e fazem com que as coisas mudem, se organizam e começam a trabalhar em torno do transtorno do espectro. São os pais que causaram até hoje as grandes mudanças em termos de intervenção do autismo e pesquisas. A gente tem que dar muito valor e muito reconhecimento em relação ao trabalho que os pais fazem em relação aos autistas no mundo. Claro que os pais também precisam de informação correta. Muitas vezes quando a gente recebe informação de qualidade pobre ou de tratamentos que não têm nenhum reconhecimento científico, isso acaba atrapalhando, confundindo os pais sobre o que realmente precisa ser feito.

G1 – A relutância dos pais é ainda um fator que dificulta o diagnóstico e o tratamento?

Carlos Gadia – Sempre existe uma dificuldade em reconhecer que alguma coisa está errada com nosso filho. É normal que os pais tenham dificuldades em aceitar esse tipo de situação. Qualquer pai que recebe diagnóstico do transtorno do espectro do autismo, isso é uma situação de enorme stress e dificuldade para lidar. Claro que quanto mais informados esses pais forem e quanto mais capacitados eles forem, mais eles vão se sentir empoderados em poder ajudar na melhora do próprio filho.

G1 – É possível dizer que é simples detectar quem tem autismo? Quais são os fatores que mais complicam o diagnóstico? Como fica a questão da individualidade da criança nesse contexto?

Carlos Gadia – Existe uma variabilidade individual de cada criança, mas o que estamos falando aqui são dos extremos de normalidade. Quer dizer: se tu passa dessa situação que falei isso já não entra mais nos critérios de variações dentro do normal, já coloca a criança com um desenvolvimento anormal. Quando a gente identifica isso como anormal, a gente precisa tomar as medidas necessárias para tentar prevenir que haja uma piora no desenvolvimento da criança.

G1 – Dado o diagnóstico, por que se demora tanto para se iniciar o tratamento? O senhor já mesmo disse que os profissionais de saúde tendem a postergar uma identificação mais clara e que as crianças acabam começando a receber alguma intervenção por volta dos 4, 5 ou 6 anos.

Carlos Gadia – Demora por várias razões. Pela necessidade de um treinamento maior da área de saúde básica para entendimento do que é desenvolvimento normal de uma criança e a necessidade de termos uma quantidade suficiente de especialistas que possam referir essas crianças em tempo necessário para elas serem avaliadas. Em geral, mesmo classificado o diagnóstico, até se conseguir terapias leva muito tempo, às vezes anos para se conseguir, porque o próprio sistema de saúde está tão atolado com a quantidade de crianças que necessitam de intervenções que não consegue lidar com esse número, o que acaba gerando um atraso no começo das intervenções.

G1 – Hoje quais são as principais opções de tratamento já estabelecidas para crianças com autismo?

Carlos Gadia – O tipo de tratamento que tem mais suporte cientifico, que é claramente identificado como cientificamente válido e necessário para a criança dentro do espectro, são tratamentos do tipo de terapia comportamental, que em inglês a gente chama ABA [Applied Behavior Analysis], que são terapias comportamentais. Além disso temos terapias fonoaudiológicas que são muito importantes e que recentemente foram demonstradas como cientificamente comprovadas. Terapia ocupacional, principalmente lidando com as questões sensoriais da criança, também é de grande ajuda. Essa é a base do tratamento da criança dentro do espectro. Não existe nenhum tipo de medicação ou outro tipo de tratamento que não sejam as terapias.

G1 – Hoje existem empresas que trabalham com o uso de substâncias como canabidiol no tratamento. Você tem acompanhado esse tipo de trabalho?

Carlos Gadia – Na realidade ainda se está no início das investigações a respeito do uso de canabidiol no autismo. A gente sabe que os canabidiois são muito efetivos no tratamento de epilepsia severas e existem alguns estudos pequenos feitos com crianças dentro do espectro que sugerem algum benefício, mas na realidade ainda estamos esperando por algum estudo grande em termos de números e bem feito, controlado com uso de placebo, que provavelmente está sendo feito em Israel com um grupo de 300 crianças. Quando nós fizermos esse estudo vamos poder ter uma ideia melhor do que esperar com o uso de canabidiois e quais são as doses mais adequadas, mas nesse momento estamos engatinhando ainda nessa relação.

Criança em espaço interativo do TEAbraço, em Ribeirão Preto (SP) — Foto: Simone Meirelles

G1 – Além disso, o que há de novo em termos de tratamento em fase de estudos?

Carlos Gadia – Existe também uma série de substâncias que estão sendo estudadas, utilizando modelos animais ou utilizando o que a gente chama de minicérebros, que é uma técnica adotada por exemplo pelo Alysson Muotri, que é um biólogo brasileiro que mora nos Estados Unidos. O uso de minicérebros permite testar diferentes drogas no que seria um modelo de um cérebro humano pra ver se essas substâncias poderiam normalizar a função neuronal. Talvez o que esteja mais próximo de algum tipo de uso comercial é uma substância que se chama fator de crescimento de insulina tipo 1. Essa substância já passou pelos testes animais e agora está sendo testada em humanos principalmente para a Síndrome de Rett, uma síndrome muito severa que afeta em geral meninas com uma regressão importante do desenvolvimento. Temos esperança que ela possa de uma maneira importante ser utilizada também no grupo do pessoal do espectro do autismo em geral.

G1 – Do ponto de vista médico e biológico, como se explica a manifestação do autismo em uma criança? Acredita que a medicina vai evoluir ou já evoluiu a ponto de antever ou mesmo evitar esse tipo de transtorno? O que há de mais recente em torno dessa questão genética?

Carlos Gadia – O transtorno do espectro do autismo é basicamente um transtorno de origem genética. O risco de você ter uma criança autista se já teve outra é muito maior do que a população em geral, vinte vezes maior. O que se está tentando fazer agora em diferentes centros em todo o mundo é tratar de identificar genes do autismo. Já foram identificados mais de 800 genes de possível predisposição ao espectro do autismo. E a partir desses genes se estudar a possível razão, a causa primária do autismo que provavelmente está relacionada à falta de conectividade entre células neuronais no sistema nervoso central. Com esses estudos, e se entendendo melhor a causa primária, temos esperança de encontrar uma intervenção que seja mais específica para lidar com essas causas primárias.